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Mi experiencia con la Endometriosis

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foto 1

Cuando me pidieron escribir sobre mi experiencia con la endometriosis, me pregunté primero que nada qué parte de mi experiencia sería importante compartir para ayudar a otras mujeres que sufren esta enfermedad. No quiero ser pesimista o alarmista, porque no es así como vivo mi condición en la actualidad; quizá hubo un momento en el que fue así, pero ya no lo es más. Por eso llegué a la conclusión de que lo mejor era describir a grandes rasgos mi historia de contacto con la endometriosis y las conclusiones que saco sobre eso.

Para empezar hay que decir que, aunque tuve una cirugía de urgencia por un quiste de ovario torcido que estuvo a punto de explotar a los 27 años, en ese momento nadie dijo nada sobre esta enfermedad. No fue hasta que después de tres años de intentar embarazarme incluso motivando la ovulación y con más de cinco intentos de inseminación asistida, se propuso una cirugía laparoscópica para eliminar las posibles adherencias provocadas por la cirugía de ovario y fue en esta cirugía laparoscópica en la que se me diagnosticó la endometriosis.

foto 2Llevar a cabo una laparoscopia es muy importante, porque la mayoría de los médicos solo aceptan el diagnóstico de la endometriosis cuando lo ven con sus propios ojos en una cirugía abierta o laparoscópica; no importa cuánto dolor o cuántos síntomas tengas, ellos normalmente son de hasta no ver no creer, por eso es muy importante para los posibles tratamientos posteriores tener un diagnóstico claro de este tipo, que cualquier médico pueda aceptar.

Durante la laparoscopia retiraron la mayor cantidad de endometriosis que encontraron, pero según leí en Internet, la mayor parte de la endometriosis más dañina es microscópica, por lo que es muy difícil de detectar y eliminar quirúrgicamente del todo. Por la misma razón, aún después de la laparoscopia el embarazo seguía sin ser posible, por lo que inicié un tratamiento de tres meses con Nemestran, un medicamento que provoca una especie de menopausia artificial para disminuir la endometriosis.

Aún así y después de dos años más de inseminaciones artificiales, uteroscopias y muchos otros dolorosos, muy molestos, costosos y frustrantes tratamientos para quedar embarazada, me dieron como última opción el método de fecundación In Vitro. Sin embargo, cuestiones morales (no sabíamos qué decidir hacer con respecto a los cerca de quince embriones que se obtendrían y no podrían ser implantados; si congelarlos, pues yo no podría tener los quince; donarlos a alguna pareja, que sería como darlos en adopción; donarlos a la ciencia, sin saber ni para qué, lo cual parecía muy cruel; o destruirlos), cuestiones económicas, pues el tratamiento costaba 5 mil dólares con una posibilidad de éxito de solo el 25 % en esa época (eso fue hace catorce años, ahora creo que el éxito ha subido al 30%), además del desgaste físico sobre mi cuerpo ya muy lastimado, pues si sufría fuertes molestias (fuerte inflamación pélvica y dolor, mareos, dolores de cabeza y demás) cuando, con tratamientos hormonales, llegaba a desarrollar cinco óvulos en un solo periodo, no podía imaginar lo que serían las molestias al desarrollar más de quince óvulos al mismo tiempo. Todo esto nos llevó a mi esposo y a mí a decidir que preferíamos no intentar el método In Vitro y mejor buscar la opción de la adopción.

foto 4Una vez tomada la decisión de buscar adoptar un bebé, decidí prepararme para ello y lo primero que pensé fue que cómo podría hacerme cargo de un bebé con tantas molestias físicas, que no podría cargarlo, ni cuidarlo debido al dolor y demás, así que lo primero que debía hacer era cuidarme a mí misma, cuidar mi salud. Para ello dejé todos los tratamientos contra la esterilidad y me concentré en el tratamiento de la endometriosis con la idea de disminuir mis síntomas. Afortunadamente conseguí un médico que respetó y apoyó mis decisiones y empecé a tomar yo misma gran parte de las decisiones de mi tratamiento, de acuerdo a como me iba sintiendo. La primera decisión fue iniciar un tratamiento con Nemestran, esta vez por seis meses. Este medicamento, como decía, produce una menopausia adelantada pero por esto mismo no puede ser tomado por mucho tiempo, mucho menos en una época en la que yo tenía apenas 33 ó 34 años. Tampoco me gustó nada la idea de algunos otros médicos de hacerme una histerectomía y quitarme los ovarios a una edad tan temprana, así que solo tomé el Nemestran por seis meses, con la idea de mejorar mis síntomas.

Otra cosa que decidí resolver antes de adoptar fue el duelo por no poder embarazarme. Como muchas saben, los sentimientos en estos casos son horribles y dolorosos, por lo que pensé que solo podría ser una buena madre para un hijo adoptivo si manejaba y superaba estos sentimientos primero, así que entré a una terapia psicológica por cerca de dos años que me ayudó en esto.

Al mismo tiempo fuimos investigando opciones de adopción en nuestra ciudad y nos dedicamos a hacer solicitudes. Afortunadamente, solo seis meses después de iniciar los trámites nos dieron una bebé de dos meses en adopción. Todo fue rápido, como suele suceder en estos casos, y muy pronto estábamos totalmente locos por ella. Ese año dediqué toda mi atención a ella y justamente un año después de recibirla quedé embarazada de forma natural, ya sin ningún tratamiento (después de tantas inseminaciones y tratamientos, todo se dio de la manera "normal"). Seguramente el Nemestran ayudó, pues mis síntomas dolorosos habían disminuido, así como el dejar descansar a mi cuerpo de tantas agresiones debidas a los tratamientos anteriores que me mantenían inflamada, adolorida y lastimada.

El embarazo no fue fácil, la verdad. Al principio eran dos bebés y uno murió en el útero y eso trajo complicaciones; además de que tenía contracciones por cualquier cosa, me bajaron las plaquetas, así que tuve que estar prácticamente en reposo. Al final del embarazo tuve preclamsia y la bebé tuvo que nacer por cesárea, a las 37 semanas, diez días antes de la fecha ideal.

A todas aquellas mujeres con endometriosis a las que les dicen que se embaracen pronto, porque el embarazo cura la endometriosis, les digo que a mí sí me ayudó mucho el embarazo, los síntomas casi desaparecieron por cerca de 8 ó 9 años (muy buenos ¿no?), pero han vuelto a surgir ahora en plena menopausia. Así que el embarazo puede ayudar, pero no es una cura.

foto 3A las que deseen tener hijos, que sean jóvenes y estén en condiciones de hacerlo, que estén casadas con una pareja estable, etc., les recomendaría tratar de embarazarse lo más jóvenes que puedan, pues el tiempo y la edad dificultan cada vez más el embarazo. Si esto sucede en el caso de cualquier mujer, en donde a partir de los treinta las posibilidades comienzan a disminuir y después de los 40 caen en picada, en el caso de las mujeres con endometriosis, esto es todavía más cierto. No es imposible lograr un embarazo, pero sí mucho más difícil y traumático.

Les recomendaría pensar muy bien si para ellas vale la pena buscar apresurar el proceso, aunque deban dejar otros planes de lado. Pero si están en condiciones de hacerlo, háganlo. Yo tengo estudios de posgrado, pero no por eso dejó de ser menos traumático el no poder embarazarme. Además de que mi propia experiencia me ha enseñado que eso que dicen de que se necesita ser joven y tener energía para cuidar a tus hijos es verdad. Me he dado cuenta ahora cuando, ya cerca de los 50 años, mis hijas tienen apenas 11 y 13 años y todavía requieren mucha de mi energía y mi atención, mientras que yo, además de los síntomas de la endometriosis, he ido sufriendo otras enfermedades que normalmente se asocian con las personas que sufren endometriosis y que son muy debilitantes como la fibromialgia, la cistitis intersticial (alérgica o autoinmune), alergias y asma, artritis y principios leves de osteoporosis.

Además de esto, algunos de los síntomas de endometriosis han ido regresando, en especial en el intestino y la vejiga, por lo que me encantaría que en Monterrey, que es la ciudad en la que yo vivo, hubiera un centro especializado como el que hay en la Ciudad de México, porque las complicaciones intestinales y urinarias de la enfermedad las tratan por separado médicos gastroenterólogos y urólogos que no están familiarizados con la enfermedad, que no ven la relación y es difícil convencerlos de que hay alguna, aún cuando los síntomas coincidan o empeoren con la menstruación o sean cíclicos.

Como sea, mi vida con endometriosis mejoró mucho con el tiempo y con mis dos hijas. Por lo que estoy convencida de que hay esperanza aún con endometriosis. Por eso me gustaría decirles a las mujeres que padecen esta enfermedad que no se den por vencidas, no están solas y tal vez se trata de etapas duras que nos toca vivir, pero salimos airosas al final. Se los aseguro. Que no les den miedo el diagnóstico, las cirugías, laparoscopías y tratamientos. No hay que tener pánico, esta enfermedad es para toda la vida, pero tiene picos de gravedad, cuestiones y experiencias feas, pero que se superan y olvidan con el tiempo. Puedes definitivamente vivir con esta enfermedad y, aunque puede poner en peligro tu vida, es solo en casos extremos; en general no es así. Si la gente con diabetes y otras enfermedades mucho más graves puede aprender a vivir con su enfermedad, nosotras también podemos. Y mucho más si nos apoyamos unas a otras como podemos hacerlo a través de esta revista y otros medios.

Mucho ánimo a todas.

Claudia Reyes